Články

Hraničný Autizmus u Deti a Dospelých - ADHD, Asperger ...

*** Príbeh môj a môjho syna *** Mňa a môjho brata vychovávali v jednej domácnosti tí istí rodičia, tak ako to, že sa išli zblázniť, keď prišlo na mňa.

Mňa a môjho brata vychovávali v jednej domácnosti tí istí rodičia, tak ako to, že sa išli zblázniť, keď prišlo na mňa. Povedali mi, že som divoká, neovládateľná, neústupná. Cítila som, že som nebola pochopená, akceptovaná a vždy som bola pripravená na boj. Mala som veľa problémov so socializáciou, učením, koncentráciou a bola som stále unavená. Alebo lepšie povedané, mala som energetické skoky a potom naozaj hlboké pády. V hlave som mala neustále divoké večierky s toľkými dotieravými myšlienkami a vnútorným životom, ktorý by scenáristovi dal celoživotnú prácu. Hovorila som príliš veľa a všade ma bolo počuť, vidieť a cítiť. Ale myslela som si, že je to normálne.

Potom mi do života vstúpil môj syn a bol taký istý ako ja.

Začala som chápať, aké ťažké je vychovať dieťa, ako som ja, no stále som nechápala, o čo ide. Bol pre mňa normálny. Mal problémy v škole, rovnako ako ja. Nerozumel, prečo sa musí riadiť pravidlami a nariadeniami, ktoré preňho nemajú žiadnu logiku, tak ako ja. Vždy zabudol a stratil svoje veci, rovnako ako ja, keď som bola v jeho veku. Nebolo ľahké ho ovládať alebo regulovať, pretože mal svoje vlastné predstavy o živote, rovnako ako jeho mama. Mal problémy s čítaním, písaním a koncentráciou. Nevidela som na tom nič zlé, pretože som mu rozumela. Myslela som, že je to genetika.

Nehovorím, že som to mala ľahké.

Keď môj syn bol dieťa, viac ako dva roky som pri ňom nespala dobre. No, nespala som skoro vôbec, aby som bola presná. Nemohla som s ním chodiť na žiadne spoločenské stretnutia, pretože buď neustále plakal, alebo kričal. Keď bol staší, začal byť dokonca trochu agresívny, hlavne voči svojej mladšej sestre. Bolo to také vyčerpávajúce, ale bolo to pre mňa akosi jednoduchšie, pretože som mu istým spôsobom rozumela a podvedome som používala psychologické taktiky, ktoré mi boli prirodzené a prichádzali intuitívne.

Jedného dňa som išla na detskú oslavu a môj syn dostal záchvat bez zjavného dôvodu.
Vedela som, že sa niečo stalo, ale bol tak pohltený svojimi emóciami, že sa nedokázal sústrediť a bol na pokraji deštrukcie. Mali sme dohodu, že ak mi bude potrebovať niečo povedať, aby som mu rozumela, musí požiadať o pomoc, aby sa upokojil. Mali sme pár taktík. Jedným bolo zakričať do záchoda všetky svoje frustrácie a potom to spláchnuť, ďalším bolo The Power Hug (silné objatie) *pozri vysvetlenie na konci.., alebo urobiť nejakú úlohu, na ktorú sa mohol chvíľu sústrediť, alebo nejakú športovú aktivitu. Tentokrát sme si vybrali 5x si zabehať okolo bazéna a potom prísť s vysvetlením, prečo je frustrovaný. Keď bežal, žena, ktorá bola tiež pozvaná na párty, sa ma spýtala, kam chodím so svojím synom. Nerozumela som otázke. Povedala mi, že sa veľmi dobre vyrovnávam so svojím autistickým synom a chcela vedieť, kto je jeho psychiater alebo či navštevuje nejakú špeciálnu školu. Bola som v šoku. Netušila som, čo povedať.

Veľmi som nad tým nerozmýšľala. V tých časoch a hlavne v našej krajine nebolo nič zverejnené, nebolo veľa informácií, aby som pochopila, o čom hovorila. Len som si myslela, že je hyperaktívny ako ja. Bolo to takmer pred 15 rokmi. Potom sa narodil môj synovec.

Bol presne ako môj syn, ale oni neboli ako ja.

Keď sa narodil môj synovec, môj brat a jeho manželka z rôznych okolností začali skúmať. ADHD a **Aspergerov syndróm”. To bola diagnostika. Nebola to len diagnostika môjho synovca, ale aj zistenie, že môj syn a ja patríme do tejto kategorizácie. Teraz veci začali dávať zmysel.

Začala som sa ponárať hlboko do toho, čo to je, čo to znamená a čo s tým robiť.

Mala som šťastie. Mala som šťastie, pretože som istým spôsobom vedela, ako s ním pracovať, len preto, že som vedela, ako som chcela, aby to moji rodičia zvládali mňa, komunikovali a správali sa ku mne. Mala som šťastie, pretože som bola sama iná. Tiež som sa učila na prácu psychoterapeuta, bola som trénerom a licencovaným učiteľom, takže som mala nejaké vedomosti o tom, ako s ním pracovať. Dokonca som pracovala pre súkromnú školu, ktorá sa práve otvorila a nemala veľa detí, takže učitelia zobrali môjho syna k sebe a mali naňho čas a priestor, aby mu pomohli: Naučili ho, mali s ním trpezlivosť. Mala som šťastie v mnohých smeroch. Hlavne som mala šťastie, pretože som ho nepotrebovala oficiálne diagnostikovať pre školský systém presne z tých istých dôvodov, ktoré som spomenula. Rodina môjho brata také šťastie nemala. Mnohí rodičia, ktorí majú dieťa ako my, majú veľa problémov a prechádzajú mnohými ťažkosťami.

Každý z nás sa s tým vyrovnal inak. Rodina môjho brata bojovala proti systému.

Snažil sa vybudovať povedomie a otvorili tému problému inkluzivity na školách. Môj brat napísal krásnu knihu o ich živote so synom. Názov knihy je „Ďakujem, že si iný. Chlapec, ktorý pred svetom utekal do Rozprávok“ – kúpiť si ju môžete tu: www.siiny.sk Tam sa možno naučíte veľa o tom, ako sa s tým vyrovnať, že nie ste sami a že je v poriadku byť „iný“.

Ja, na druhej strane, som sa veľa naučila od svojho syna a on ma motivoval byť lepším terapeutom, podporovať rodičov, aby sa o seba starali, liečili sa alebo sa naučili žiť so svojím „iným“ fungujúcim mozgom. Naučil ma trpezlivosti, flexibilite a prinútil ma pochopiť aj seba.

Ale jedna vec platí pre nás všetkých, a že to je také vyčerpávajúce z mnohých dôvodov.
Deti potrebujú od nás toľko pozornosti, pretože sú tak nepochopené a existuje o tom veľa mylných predstáv. Je to frustrujúce, pretože bojujete so systémom o začlenenie a prijatie. Nie je to o tom, že sú ťažké, pretože chcú byť, ale je to v ich povahe. Nenarodili sa preto, aby boli rovnakí, ako spoločnosť očakáva. Nedokážu sa prispôsobiť systému tak, aký je teraz. Majú svoje nápady, názory, hlboké pocity a empatiu, majú svoj vlastný chaos a nevedia, ako sa s tým všetkým vyrovnať. Spoločnosť ešte nie je vybudovaná tak, aby ich naučila porozumieť svojim myšlienkovým vzorcom a svojim vnútorným pocitom.

Nie je to len o deťoch.

Ani dospelí s rovnakými problémami to v živote nemajú ľahké.
V pracovnom prostredí, vo vzťahoch či v rodinách. Je to, ako keby sme nemali „dovolené“ mať žiadne takéto problémy. Áno, dnes máme viac informácií, oveľa viac rozumieme tomu, ako niektorí z nás fungujú, ale musíme hľadať v komplexných informáciach, ktoré sú okolo nás a byť si viac vedomí seba, pretože každý z nás je iný. Musela som sa sama naučiť vyrovnať sa s problémami, ktoré diagnóza priniesla bez toho, aby som vedela, že to „mám“.

Existujú rôzne hraničné autizmy, ako je Asperger, vysoko funkčný autizmus, neurodivivergentné a iné.
Pre mňa je zaujímavé, že pri skúmaní tejto problematiky som našla, že autizmus bol považovaný za „mužský“ stav. Väčšina výskumov bola vykonaná na mužoch. To je dôvod, prečo sú ženy zvyčajne nesprávne diagnostikované alebo nediagnostikované. Nielen kvôli nedostatku štúdií o dievčatách a ženách, ale aj preto, že sa zistilo, že ženy častejšie maskujú alebo kamuflujú svoje autistické črty. Stres z maskovania symptómov môže u žien spôsobiť zvýšenú úzkosť a preťaženie, takže to môže vytvoriť aj inú diagnózu, ako je OCD (obsedantno-kompulzívna porucha), úzkosti, depresia alebo iné. Viem o čom hovorím, dlho mi to trvalo pochopiť svoje stavy a roky som hladala ako s tým pracovať.

Mne pomohla meditácia, naučiť sa uzemnovať, dýchať, spomaliť sa, vnímať svoje myšlienky a validovať svoje emócie.
Ďalej mi veľmi pomohli rôzne terapie. Dlho mi to trvalo nájsť to správne pre mňa, tak som experimentovala. To čo mi pomohlo, som sa aj naučila robiť druhým vo svojej praxi. Napr. kraniosakrálna terapia, ktorá uvoľňuje napätie v tele a v mysli. Každému vyhovuje iné, ale moja rada je, že treba s tým pracovať.

Na túto tému by sa dalo písať veľa. Veľa príbehov, ktoré sme zažili. Dobré a nie také dobré. Ale zanechám vám krásny dialóg, ktorý som počula nie tak dávno:

Matka: „Môj syn trpí autizmom.“

Syn: „Ja netrpím, ja to len mám.“

Vysvetlivky k textu: 

*The Power Hug (silné objatie) je to taktika, pri ktorej dieťa pevne držíte v objatí a hovoríte mu, že je v bezpečí a má heslo, ktoré môže kedykoľvek použiť, a vy ho pustite. Táto metóda mu umožnila môjmu synovi sa cítiť v ochrannom obale a s pocitom bezpečia a naučil sa zhlboka dýchať a počítať do desať, kým nebol schopný povedať to heslo. Nie je to metóda pre každého. Môj syn veľakrát žiadal o to silové objatie, pretože tam sa mohol úplne fyzicky uvoľniť, uvolniť svoju frustráciu a keďže som bola silná, dokázala som ho držať tak, aby sa nikto z nás nezranil. 

**Asperger: aj keď toto označenie stále nájdete na internete, komunita autistov ho z rôznych dôvodov považuje za urážlivé. Stále neexistuje vhodný „štítok“, ktorý by sa dal použiť namiesto tohto slova alebo definície, takže ho tu použijem ako taký.Vysvetlivky k textu: